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儿子患先天性双眼角膜白斑 妈妈:曾感觉他变这样是我的错

Posted on 2023-01-13 by admin

  央视网消息(记者 王静远 彭俊):“虽然有点‘斗鸡眼’,但是不妨碍咱们可爱!”近日,王女士在社交平台上分享了儿子刚拍摄的证件照。王女士的儿子患有先天性双眼角膜白斑,2020年先后接受了双眼角膜移植手术。

  王女士是湖南常德人,目前生活在长沙市。2020年4月,二儿子“小薯条”出生了,但她发现儿子不喜欢睁眼睛,而且眼球很暗,“灰蒙蒙的”,“有一次一瞬间突然睁开了眼睛,(眼球)是白的,把我们全部吓一跳。”

  家人们随即在妇幼医院咨询了很多大夫,但大多数都不知道这是什么病,后来一位医生说可能是角膜发育不良导致的。于是,漫漫求医路就这样开始了。

  “当时我就光顾着哭了”,王女士还在坐月子时,她每天都要在网上查各种资料,常常熬到凌晨两点,“但这个病太少被报道了,很多信息都很模糊”。那段时间她的情绪一直很低落,有一次老公还对她说,“你不要哭了,大不了我把我的角膜捐给弟弟。”

  2020年的4月和9月,王女士的儿子先后接受了双眼的角膜移植手术。在手术之前,儿子只有光感但看不到东西,“其实就是盲人。”

  由于儿童的眼睛发育是在出生后前三个月,但先天性双眼角膜白斑患者在接受手术前,有近六个月的时间处于失去视觉的状态,这就导致他们即便是接受了角膜移植手术,仍然会存在剥夺性弱视,视力很差,王女士的儿子术后半年的视力只有0.15左右。

  尽管未来还要继续接受治疗,但王女士很庆幸至少儿子现在能看见这个世界了,她和家人很感谢所有的器官捐献者。目前,儿子的右眼眼珠比较小,左眼看起来自然得多,每次带儿子出去时都会听到别人说“如果他右眼也像左眼一样那就太好看了”,换做过去,王女士可能会因为这样无心的话失落,但现在她已经不会为此难受了,“我觉得这其实是一种夸奖。”

  王女士说现在自己的承受能力强了很多,不再像过去那么脆弱。以前她听到别人谈及儿子,就会忍不住在人前落泪,“那时候总想把他藏起来,怕别人讲闲话,感觉他变成这样像是我自己做错了什么事情。”

  有段时间她对儿子的眼睛有一种执念,就想看一下他黑眼睛是什么样的,她用软件把儿子的眼睛处理成黑眼球,“从没觉得黑眼珠这么好看”。

  因为给了自己太大的压力,外人的目光也常常刺痛她。起初她非常反感路人盯着儿子的眼睛看,她听到有人议论儿子的眼睛“斗鸡眼”“好恐怖”,说儿子小小年纪就戴眼镜都是因为玩手机玩的,“很无力”。每到这时她就会向病友群里的妈妈们求助,大家会宽慰她,“我们也是这么过来的”,王女士很感谢她们给予自己的力量,也呼吁社会对视力障碍者能多一些宽容。

  有时候别人笑话儿子,他也跟着笑,回到家后王女士会叮嘱儿子,下次碰到这样的情况不要跟着笑,“你就狠狠地怼回去”,但因为儿子太小了,听不懂她在说什么。她想等儿子再大一些有了自我意识,就告诉他不要把那些话放在心上。

  (小薯条弟弟 受访对象供图)

  在儿子第一次角膜移植手术前,王女士在手术室外给他写了一封信:

  “今天是你第二次进手术室,第一次还是妈妈把你生下来的时候。你的人生开篇似乎是比较艰难,和哥哥相比你没有健全的身体……可能是你实在太好看,上天舍不得你,给你带来一点小缺陷。

  你闯过手术的关,爸爸妈妈与你一起披荆斩棘,让你看这个世界的时候清楚一点再清楚一点!

  相信经过这次事情,妈妈的承受力会更好,你对世间的抗压能力也会强很多!面对之后世人的指指点点,我们都能一笑而过!”

  王女士觉得只有自己先接受,未来才能帮儿子接受。尽管在这条求医路上有很多撑不下去的时刻,但每当翻起儿子以前的照片和视频,她都觉得这一路走来挺值得的。

来源:央视网

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